Harlequin Ichthyosis
No es que estemos trágicos últimamente y no pongamos posts alegres, por ahí vendrá uno, pero estas son cosas de las que hay que hablar.
Ichthyosis es una familia de condiciones genéticas dermatológicas no muy común pero que se ve en humanos y animales domésticos. La palabra viene del girego ιχθ?ωσις que significa “pez formándose”, ya que quienes sufren de esto tienen una piel escamosa, como un pez. Existen muchos tipos de Ichtyosis y se ve con mayor frecuencia en perros domésticos, especialmente en razas como Golden Retrievers, Bulldogs, Jack Russell Terriers, etc. Se puede diagnosticar simplemente viendo la piel o con la historia de la familia, y una biopsia para confirmar la enfermedad. No es más o menos común en algún tipo específico de etnia, y la exposición al sol puede afectar, tanto positiva como negativamente, y lo más lamentable es, que de momento, no hay forma de prevenirla.
Pero el Harlequin Ichtyiosis, es la más severa de esta familia, es causado por una mutación en el gen ABCA12. Se caracteriza por un engrosamiento de la capa de queratina en la piel fetal humana -hiperqueratosis- por lo que esta se ve como con escamas en forma de diamante, y toma un color rojizo, además los ojos, orejas y boca pueden tomar formas anormales. El alto contenido de queratina limita el movimiento del niño, y como fácilmente se rompe donde debería doblarse, corre un alto riesgo de infecciones fatales.
Anteriormente, estos casos eran irremediablemente fatales, ya sea por
deshidratación, infección o dificultades respiratorias, pero ya existen algunas medicinas que pueden ayudar al cuidado, como es el Isotrex. Incluso en algunos casos, las personas han sobrevivido hasta la adolescencia, y en casos más atípicos aún, hasta la adultez.
Características
Los que padecen de esto, conocidos como fetos arlequin, bebés arlequin o simplemente arlequines, tienen deformaciones faciales y craneales. Las orejas están poco desarrolladas o carecen de ellas, al igual que la naríz. Los párpados severamente invertidos, lo que deja los ojos muy susceptibles y desprotegidos. Suelen sangrar durante el nacimiento. Los labios se ven muy anchos y abiertos por la piel seca. Los brazos, pies y dedos están deformados de tal manera que no pueden doblarlos adecuadamente, y pueden tener un tamaño menor al debido. Presentan hipoplasia en los dedos, lo que les dificulta agarrar, e incluso tocar las cosas. En algunos casos se ha presentado también polidactilia. Son increíblemente susceptibles a los cambios de temperatura, ya que su piel tan gruesa impide la pérdida calor del cuerpo, lo que puede llevar a hipertermia. Esta misma característica de la piel dificulta la respiración, ya que la caja toráxica no puede expandirse lo suficiente para tomar el aire necesario, lo que puede llevar a hiperventilación o fallas respiratorias. Y es frecuente ver casos de deshidratación, ya que la piel no puede mantener el agua adentro.
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realmente me causa escalofrio al tratar de imaginar el dolor que han de estar sufriendo los pequeños, pero creo que esta enfermedad se ha bbuelto más frecuente en humanos al paso de los años.
HOLA YO QUERIA DECIRLES Q MUCHOS DE NOSOTROS PUEDEN VER ESTO COMO UNA COSA HORRIBLE O VERLO COMO MORBO.LA VERDAD ESAS PERSONAS NO ENTIENDEN NADA.
LA PRIMERA VES Q VI EL VIDEO FUE HACE 2 AÑOS AHORA TENGO 16 .Y PASO MUCHO TIEMPO PARA Q DE CASUALIDAD LO VOLVIERA VER .E INTERESARME X ESTO ..LEI Q HERA UNA ENFERMEDAD Y LLEGE A ESTE BLOG.
MUCHAS PERSONAS NO PUEDEN ENTENDER Q ELLOS TAMBIEN SON HUMANOS X Q SON DIFERENTES SE LOS RECHASA Y HASTA SE BUSCA SACAR MORBO DE ELLO . AGRADESCO LA INFORMACION DE ESTE BLOG X Q GRACIAS A ESTO PODEMOS ENTENDER ALGUNAS COSAS Q NO SON MUY CONOCIDAS .
SOLO ESPERO Q SE DEN CUENTA D Q SI ESE NIÑO LLEGA CRECER .Y SUFRE AL IGUAL Q LOS PADRES .:.SERA POR NOSOTROS X LA ESTUPIDA SOSOEDAD Q SOLO RECHASA LO Q NO ENTIENDE COMO MARIA CONCHITA.
ESTE NO ES LA UNICA DEFORMACION GENETICA BUSQUEN EN YOUTUBE Y ENCONTRARAN MUCHOS MAS Q SON PARTE DEL CIRCO DE LA SUCIA MORBOSIDAD Q JUEGA CON EL SENTIMIENTO DE TODOS AQUELLOS Q PADECEN DE STAS ENFERMEDADES.
EL DIA Q ENTENDAMOS Q ESTO NO ES MAS Q COSAS Q PASAN Q SOLO ES UN PROBLEMA CUANDO TU LO VES COMO UNO . TAL VES COMPRENDERIAMOS EL VERDADERO SIGNIFICADO DEL HOMBRE.
GRACIAS mr.gelk X COLGAR ESTO LA SABIDURIA ES EL CAMINO PARA EL NUEVO SER . Y NO HABLEN DE DIOS DICIENDO OJALA Q YO NO TENGO ESO
X Q DIOS NO QUIERE Q SE TRATE COMO UN MOUNSTRO A NINGUNO DE SU CREACION.
AKI LES DEJO EL VIDEO DE RYAN GONZALES .UN GRAN EJEMPLO EL Y TODOS AQUELLOS Q LO APOYARON DESDE EL INICIO . VENCIO LA ENFERMEDAD :http://www.youtube.com/watch?v=lOPARxS2qak
ONE LOVE
JAH ALMAIGHTY GOD!
CUANDO HABLO DE MORBO NO ES IGUAL MARIA CONCHITA .
UNA COSA ES PONER UN ENUNCIADO COMO BABY ALIEN Y MOSTRAR UNAS IMAGENES MUY EXTRAÑAS SIN IMPORTARTE A QUIEN MUESTRAS .
Y OTRA COSA MUY DISTINTA ES INFORMARTE VIENDO EL VIDEO PARA ENTENDER A LAS PERSONAS Q TIENEN ESAS SINDROMES
TODO ES RELATIVO DEPENDE COMO MIERES LAS COSAS
Encuentro muy interesante el documento, la verdad la enfermedad la conoci hasta hace poco por casualidad e inmediatamente busque información sobre esto pero en realidad no hay mucha.
Quisiera saber a que se debe este tipo de mutación en el gen mencionado en el documento.
esta muy bien la informacion deest pagina yo queria baber como se llamaba esta deformidad en los baby. y ya los se gracias
La verdad no sabia de esa informacion menos de esa enfermedad….gracias por informarnos…
La verdad no sabia de esa enfermedad y siento mucha pena por las personas q nacen con ese tipo de enfermedad q Dios le de fuerzas x.gracias por informarnos…
Maria conchita tienes que leer mucho mas si quieres ser alguien en la vida
evilskull95@hotmail.com
buscando bien hay mucha informacion sobre esto lo mas lamentable es que al parecer tienen pocas esperansas y no es totalmente curable
Bueno…las imagenes son fuertes pero es una realidad fea y dolorosa pero real y todos tenemos derecho a conocerla y opinar. No es sadismo sino matar la ignorancia, la represion nos vuelve estupidos, ignorantes e insensibles a lo que sucede a nuestro alrededor. es valido informar, educar y concientizar. Quien desee ver esto como morboso alla el. Saludos muy buen post.
Gracias por la información, la he estado buscando desde hace tiempo y se agradece la molestia.
bueno cada dia se da cuenta uno de mas cosas… y aprende mas par ano pasar por ignorante y tener al menos un conocimiento o cuando le nombren la enfermedad saber de que se trata… es muy ntriste que pase esto pero es la realidad y dar gracias a dios que somos saludables entre comillas frente a estas enfermedades que muchos desconocen gracias por la informacion cada dia se aprende algo mas
la verdad es que es bueno conocer de todas estas enfermedades para no tomar con “MORBO” la situacion de esas`personas que desgraciadamente las padecen en lo particular me agrado este report gracias por acercarnos al tema
atte Mc Patrock
Se dieron cuenta que de pronto Maria Conchita Alonso dejó de escribir estupideces, ¡demos gracias al señor! Ésta sí que es una persona enferma, estos niños no hacen más que vivir y dejar vivir, pero por personas como Maria Conchita Alonso son discriminados.
Debo decir que jamás había conocido a alguien tan tonto, así de simple, eres tonta, bueno? Lo que uno hace con esta información (que a todo esto, es completamente beneficiosa, yo incluso la ocupé para un trabajo de investigación, obteniendo la mayor calificación, así que gracias) es poder tener maneras de encontrar enfermedades que se catalogan como casi imposibles de tratar, y cómo no le van a dar ganas a uno de encontrar la cura para estas personas, cierto? Dan ganas de salir delante de la gente, y gritar a todo pulmón “¡Basta con esta estupidez, lo que importa es que hay niños sufriendo, ¿que no lo ven?!”
Así que, por favor, Maria Conchita Alonso , deja de ser una buena para nada, y mejor dedícate a ayudarlos.
Gracias.-
que pena me da de los bebes son re cien nacidos y ya mueren y si quiera han tenido la opporunidad d e ser alguien en la vida
ojala que no volviera ha pasar
que pena
me da los bebes que mueren no han tenido portunidad de ser alguien en la vida
pero bueno
ojla que ocurra mas
y si ha si el destino lo ha querido
que no ocurra nunca
hey que pasa, como que morboso, sadico, que les pasa, aprendan, y no andaran comentando videos en youtube (donde muestran un nino con esta enfermedad) y diran: que demonios es eso, aprendan y si no les gusta, pues no entren al blog no??
muy buena la informacion
que bueno que queden personas en el mundo que quieran informarse y no emitir un juicio falso sobre esto…
a gabriela diaz me gustaria decirle que es verdad y comparto la idea de que no hay que matar por ningun motivo
pero tambien pienso que como debemos amar a nuestro projimo tambien debemos amarnos a nosotros mismos… cuidando NUESTRO CUERPO… pienso que hay que darle importancia al tema de que no hay que matar nuestro cuerpo y me gustaria ocupar este espacio para informarlo
de que si uno mata a su cuerpo ingiriendo cosas que nos hacen daño. tambien esta rompiendo la deuda que uno tiene con dios… de cuidar nuestro cuerpo el cual es un templo.
gracias
muy buena la informacion
y que les baya bien
nuestro padre grande sabe porque hace las cosas
y si los niños se mueren cuando son chicos es porque asi debia ser
el se los lleva de vuelta para que no sufran en este mundo terrenal… para que no sean mirados feos y para que no reciban la envidia de otras personas
el sabe todo lo que paso todo lo que pasa y lo que pasara
y quiza niños como el vienen para que nos demos cuenta que no todo en este mundo es la belleza…
es simplemente eso
dios se los lleva con el para que no sufran por la envidia de las otras personas, ya que ellos son angeles que no deberian estar rodeados por este mundo =)
Disculpen mi ignorancia … no sabia ke esa enfermedad existia … soi estudiante de enfermeria y todo lo que tiene ke ver con ciencia y salud me parece muy beneficioso para los seres humanos , personas como yo, estudiantes de Medicina o algunas personas ke viendo estas imagenes les interesaria ayudar o buscar alguna cura… sin imagenes , sin videos no saberiamos la verdad , no saberiamos la ciencia cierta , con echos ke son verdaderamente concretos, un dibujo , desenho no ayudaria tanto como ver una imagen … [ quien dice ke es morbo ...pues es esa persona ke siente morbo en verlo ] …pero quien tiene otro pensamiento quien tiene otra perspectiva de la vida y del ser humano no lo cree asi, Felicito al creador de este site … muy buena , y agradesco por darme una informacion muy importante … muchas graxias
la verdad sorprendent imposible de pensar si no lo conocemos que pueda existir algo asi , y si pienso que es morboso es un morbo creado por la naturaleza por lo tanto tiene que ser aceptado como tal ,no hay que confundirlo con el morbo diario ni barato de las pelis ya que esto es tan real como nosotros . esta muy bueno el material a tomarlo con seriedad y aunque duela verlo seria interesante mostrar a aquellas personas que pinsan en tan insignificantes problemas.
a mi la neta se me ase mui bueno que aya gente que nos kiera abrir los ojos…..
yo no lo veo nada sadiko ni morvoso komo lo dijo esa tal maria konchita…..
mas morvosa es ella no cren???
bueno mi buen yo estaba navegando y me encontre kon esto…
y que bueno k en este mundo exista gente komo tu
quen nos abre la spertas a un undo de realidad…
te felisto brother y espero que sigas subiendo informacion de este tipo que no ayuda a ampliar nuestro panorama cultural…
perdon pero eso es una condicion genetica poco conocida
que como se explicaba en el reporte ocurre en la formacion fetal
pero en algunos la ignorancia es tan grande
que para no dejar en evidencia su ignorancia
le llaman morbo
si no saben mejor guardar silencio
esto no es morbo
es ciencia
que en el futuro servira para mejorar la condicion de vida
para la gente con este mal
MARIA CONCHITA ALONSO:
tu vas al medico?
y si vas y tienes ese pensamiento pobre ti
ya que los medicos para poder curarte una dolencia
deben estudiar cosas asi
y no son morbosos son gente que solo quieren ayudar
ojala fueras algn dia a una facultad de medicina
te encontraras con cosas peores
y solo para ayudarte en un dolor de cabeza
piensa mejor las cosas
los doc no son sadicos pero estudian con cadaveres……
y solo para salvarete e l
pellejo…..
¿no seras tu la morbosa? que no lo quieres reconocer por pena?
la verdad me ayudo mucho la informacion eh! esas´personas ignorantees pues que se les puede decir informense y digan cada taradez que se les venga en mente, muy buena informacion los felicito por la pagina sus videos y todo lo que nos informa el texto hoy aprendi algo nuevo de esta enfermedad, no juzgen a esas personas enfermas no se tienen la culpa… y les dejo una frase “si has de opinar, procura que en ti no predomine la ignorancia” atte. ligia aguilar desde tizimin yucatan. si quieren agregarme mi mail es
soypegasoazul@hotmail.com 18 años de edad. besos y muy buen espacio…
maria conchita alonso deja la taradez atras e informate es lo que tienes que hacer en vez de llamar eso algo morboso y sadico, lo unico que se busca es informar a la gente que como tu y por que no como yo… somos ignorantes en algun momento… pero con la diferencia que no todos decimos estupideces sin pensar como tu… informate y no seas ignorante, y estupida…
si, la verdad muchisismas gracias por la info, no creo q mucha gente sepa de esta enfermedad y es importante saberlo!!!
Les comento porque hoy acabo de leer en unperodico de mi localidad, donde decia: Nace niño serpiente y anuncia el fin del mundo…que estupidez mas grande, justo tenian imagenes de las que estan colgadas en este post, bueno me da mucha gracia la falta de originalidad de algunos medios de prensa que por vender son capases de editar cualquier sandes,,,y con respecto a conchita, q burrada mas grande, no tiene nada de morboso…
la verdad esta enfermedad me da mucho miedo pero me pone a reflexionar acerca de las virtudes que dios nos dio como nacer relativamente “”"”"”"”"”"”"NORMAL”"”"”"”"”" la verdad conozco uin caso de esta enfermedad en colombia en el valle del cauca una amiga de la familia dio a luz a un bebe con este sindrome el 2 caso registrado en colombia no tenia idea que esta enfermedad era asi y lo peor mi mam dijo no es que tuvo un monstrico y lo peor es que la mama lo rechazo de entrada no lo queria ver ni amamantar y dejarlo al cuidado de las enfermeras , inmediatamente senti mucha tristesa y la verdad llore mucho y maldije a la madre xq una madre como deja un bebe votado solo xq no nacio “”"”"”"”"”"”"NORMAL”"”"”"”"”" sabiendo que lo habia estado esperando con ansias que cosas no dios la puso a prueba para saber si hiba a ser buena madre y y le dio ese hijo y no paso la prueba ojala q no tenga mas hijos
Hola la verdad me parece de gran ayuda la inf k proporcionan por sitios como este es k vale la pena el internet…
Felicitaciones a kienes forman parte de este portal
Saludos..
….=(..algun dia encontrare.. la forma de evitar ..eso en los pobres niños…( la suerte que tenemos unos de nacer bien …. y otros la mala suerte de nacer con deficiencias …voy a aprovechar que naci bien para encontrar una solucion ,,para estos niños ….para evitar el sufrimiento…..de estos ….=()…xD
….=(..algun dia encontrare.. la forma de evitar ..eso en los pobres niños…( la suerte que tenemos unos de nacer bien …. y otros la mala suerte de nacer con deficiencias …voy a aprovechar que naci bien para encontrar una solucion ,,para estos niños ….para evitar el sufrimiento…..de estos ….=()…xD……SE LOS PROMETO………”o.0″
….=(…….algun dia encontrare.. ———la forma de evitar ..eso en los pobres niños…( la suerte que tenemos unos de nacer bien …. y otros la mala suerte de nacer con deficiencias …voy a aprovechar que naci bien para encontrar una solucion ,,para estos niños ….para evitar el sufrimiento…..de estos ….=()…xD……SE LOS PROMETO………”o.0″
GRACIAS …ESTA INFORMACION
….=(…….algun dia encontrare.. ———la forma de evitar ..eso en los pobres niños…( la suerte que tenemos unos de nacer bien …. y otros la mala suerte de nacer con deficiencias …voy a aprovechar que naci bien para encontrar una solucion ,,para estos niños ….para evitar el sufrimiento…..de estos ….=()…xD……SE LOS PROMETO………”o.0″
hOla, les cuento, yo padezco de esta enfermedad, pero levemente, naci con esta enfermedad pero GRACIAS A DIOS no naci asi de grave, digamos que en un 100% de esta enfermedad yo habre nacido con un 25 o 30% , ahora tengo 22 años, y sigo padeciendola, mi tratamiento es solamente hidratacion excesiva, es decir echarme cremas en el cuerpo por lo menos dos veces y al dia y todo bien, la verdad que mi piel tiene un aspecto normal, nadie sabe que tengo la enfermedad de ictiosis ni lo sospechan, lo unico que me afecta un poco es el frio, pero nada realmente fuera de lo normal, bueno relativamente no..
Al parecer que la razon por la que yo naci con esta enfermedad es que mis papas son primos entre si, mi pregunta es: si alguien sabe si mis hijos puedan nacer con esta misma enfermedad?? he buscado como loca por paginas alguna respuesta pero no la encuentro…. tengo una hermana mayor, ella ha tenido dos hijos y nacieron totalmente sanos gracias a Dios.! mis hijos, si llego a tener nacerian enfermos????!
Igual le agradeceria grandemente a la persona que pueda responderme o darme algun link de pagina donde pueda encontrar respuesta a mi preguntaa.!!!
Qe esten bien… Saludos…….. buenisimo el post.!
# Aracely
aracely, como estas.?
respondiendo a tu pregunta, puedo decir que tu caso en especial como lo describes fue en un pocentaje menor, por ellos muchos cigotos dben ser de celulas normales.
debes ir a un dermatologo especializado. el te hablara sobre tus genes e informacion similar. por tu porcentaje menor de quemaduras. creo que las probabilidades de un bebe sano puede ser de 65%.
si deseas más info. o cualquiera de los lectores aca les dejo mi email y con gusto les sacare de dudas.
por cierto este material sirve mucho para estudiantes de medicina.. no se si Maria COncha. es ignorante x nacimiento o por crecimiento, como se ve que no conoce la Vida Real..
f.a.a.m99@gmail.com
chau
que duro nacer asi, alguien sabe cuanto llegan a vivir, favor de responder a mi casilla de mail, gracias
geller_capo@hotmail.com
No niego que la primera vez que lei “baby alien” me nacio el morbo por ver de que se trataba el video claro que no me trague la idea de que el bebe fuera de otro mundo, mas que sentir miedo o asco senti tristeza y pena por la gente que lo veia como un mounstro.
Que bueno q posteen este tipo de temas pq nos ayuda ver la realidad del tema en lo personal me ayudo muchisimo porque queria saber a que se debia esta condicion y no adjudicarsela a seres extraterrestres xD
Otra cosa, no creo q el estar investigando sobre condiciones geneticas me convierta en una persona sadica, no creen?… q mentalidad tan limitada MC
i´m very sad for this sick, and very proud that the people create this page, maybe one of my babyes can born like that. i wish resignation and fe to all the families that suffer this sick.
god protect this childs, and give resignation for continue on this life
¿POR QUÉ LO TOMAN COMO CULTURA?
NO SABRÁN ACASO QUE HAY GENTE QUE SUFRE POR ESO, LE LLAMAN CULTURA
que bien que postearon esta info ya paseandome por youtube me di cuenta de esta enfermedad y queria saber mas de ella
muchos lo consideran sadico o como falta de respeto publicar esta informacion.
pero si algun dia se toparan con una persona con algun problema grave que los afecte de alguna manera no se preguntarian ¿que sucede con ella?
para mi la ignoracia es la peor falta de respeto
y es cierto algunas personas sufren por enfermedades extrañas pero para poder ayudarlas primero se tiene que saber como
bien hecho
Me parece imprecionante como hay gente inmadura que escribre en este blog, eso son cosas que pasan y enfermedades que se dan en seres humanos y es bueno saber de todo un poquito, claro a cualquier persona le impreciona pero tampoco hay que alarmarse, pobre de esta señora que sufre viendo a su bebe en esas condiciones…y yo creo q nosotros no somos nadie para quitarle la vida a un ser humano…Dios da la vida y tamnbien la quita…El es soberano de todo…
nose como termine viendo ese video en youtube del bebe…y pense que como la gran mayoria de los videos de you tube estaban trucados…me decidi a buscar informacion y ver si realmente eso es verdad
me aprece mas que perfecto que,apesar de las cosas malas en internet..hayan blogs como estos que aclaren que SI ES UNA ENFERMEDAD…MUY CRUEL…COMO TODAS…Y QUE NO HAY QUE QUEDARSE CON LOS DE “”ALIEN BABY”….
PASA QUE ESTE ES UN MUNDO MUY EGOISTA…MJUY DISCRIMINADOR..ENE L QEU SI NO SOS “”NORMAL”"….NO SOS NORMAL….ES MAS…NI SE LO QUE ES NORMAL….. ((sic))…..
LA VERDAD…ME PARECE PATETICA LA GENTE QUE HACE CHISTES COJN GENETE QUE REALMENTE SUFRE POR ESTAS COSAS…Y ME PARECE MUY BIEN QEU HAYAN PERSDONAS QUE SE INTERESEN DE VERDAD POR SABER SI ESO TIENE ALGUNA CURA..O SI ALGUIEN SE PREOCUPA POR LA SALUD DE LA SPERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD..
ESTAMSO EN EL SIGLO 21….Y TODAVIA SE SIGUE JODIENDO CON COSAS TAN GRAVES COMO ESTAS…Y SE SIGUE DISCRIMINANDO….COMO SI FUERA QUE ESA GENTE LA APSARA BIEN…
SON PERSONAS QUE PADECEN UNA CRUEL ENFERMEDAD…NADA MAS…NO SON PAYASITOS DE CORCO…
Y DEBERIAMOS DE AYUDARLAS ANTES DE REIRNOS I DECIR “” QUE ASCO”"…
la verdad apoyo a los que dijeron que maia conchita es una ignorante, pues si todos pensaamos asi seguriamos sumergidos en la ignorancia si asi teniendo acceso a informacion valiosa, todavia existe la ignorancia y en gran medida. pasando a otra cosa excelente trabajo hermano, muy completa y maria conchita sal de tu casa y atrevete a descubrir el mundo en el que vives y no el que te pintan las personas ignorantes que te rodean.
Me parece buen aporte y una buenisima informacion, y esos analfabetos que dicen que esto es sadismo o se burlan de esta enfermedad, dejenme decirles que me dan mucha lastima ya que como estudiante de medicina que soy he visto muchos casos peores que estos y pues les digo esto es una realidad y para prevenir hay q informarse. Excelente aporte
muy buena informacion soy enfermera trabajo con niños y es bueno saber de q se trata su tratamiento y complicaciones en panama no he visto casos de esos pero me parece que me comentaron q en recien nacidos si lo han visto pero casi no sobreviven
Esa no es ninguna maria conchita alonso, es triste como gente por hacer una gracia hace la cagada, colocando el nombre de esa señora por el excremento, asi como pasa en mi pais.
Muy buen la info
creo que es buena informacion lastima que existan personas ignorantes que no sepan apreciarlo ………………………..hay que personas que viven en una burbuja y no saben lo que pasa a su alrededor ,que hay miles de enfermedades raras como esta
Hola a todos por si les interesa informarse de esta enfermedad en el discovery chanel los domingos y jueves muestras la historia de 4 niñas maravillosas que tienen arlequín es realmente un muy buen reportaje se los recomiendo, para los que crean que es morboso les digo que estar informado de el proceso y causa del nacimiento de niños arlequín no creo que sea morbo al contrario evitamos tener niños con esta enfermedad y nos culturizamos con respecto a muchas enfermedades y síndromes que no conocemos, bueno ojala puedan ver el reportaje saludo a todos.
Kathy.. evitamos tener niños con esa enfermedad?? que decis??
Esta muy bueno el documental