252 Comentarios en Harlequin Ichthyosis

Maria Conchita Alonso en Fri, 9th Nov 2007 8:18 am


Me parece que eres un sádico, cómo puedes poner esas fotos y videos???
Es totalmente morboso….

Cheo. en Fri, 9th Nov 2007 9:06 am


oooooooyyyeee bastardaaaaa… no es morbo es cultura… informacion… llamamlo como kieras pero no es morbo. Sadica TUUUU

gerr en Sun, 11th Nov 2007 1:50 am


jaja, sadico,,,, mas k cultura e informacion,,,, es la realidad,,,,, gracais por postear eso,,, gente como Maria Conchita Alonso llama a eso “Alien baby”,,, k ignorancia!

renzoraul en Tue, 13th Nov 2007 11:09 pm


la verdad recien hoy o hace unos minutos conoci la enfermedad navegando en la red y trate de buscar información… es bueno que posteen esto porque es real y no hay mucha info… PD no me parece nada sadico…

mr.gelk en Wed, 14th Nov 2007 9:03 am


Gracias por su apoyo estimados lectores, de verdad la intención no era por nada sádico Maria Conchita. Los videos e imagenes pensé que serían útiles porque las descripciones escritas pueden dar la libertad a la imaginación de que se creen ideas erradas de cómo puede ser en verdad. Es un problema inusual y creí que sería importante que la gente conozca, nada más. Gracias nuevamente, espero sigan leyéndonos, gracias y saludos.

talfin en Thu, 15th Nov 2007 1:01 pm


La verdad un excelente post, bastante informativo y que trae una reflexión muy seria, no debe ser achacado con comentarios como sadismo y morbo. ¿O es que cuando vemos un programa en Discovery Channel decimos lo mismo?. Si, es una realidad fuerte pero es eso a la final, realidad. Pido disculpas nuevamente si a alguien le desagrado o se sintió ofendido, la próxima vez notificaremos sobre el contenido explícito en algún post.

Gracias Totales.

OzKR en Sun, 25th Nov 2007 8:10 pm


Encuentro exelente tu trabajo esta cmpleto entre otras cosas me gustaria ver mas de estos fenomenos geneticos (de una manera de el porque sucede)para poder cmprender mejor estos problemas.

en cuanto a lo del morbo mmm lo encuentro riduculo. ya q creo q ninguno de los que leen eto, esta disfrutando las imagenes o los videos de manera fetichista y que tampoco esa sea la intencion real del post de este amigo.

si quires ver sadismo o morbo real tienes q ir a una pagina destinada a eso cmo: q fuerte u ogrich en su defecto, no quiero promocionar pero es asi jajjaja.

A y ademas concuerdo con gerr las personas que distorcionan y no se dignan a aceptar la realidad, llaman a estos bebes, alienes o extraterrestres “Alien Baby”

Una vez mas gracias amigo nos vemos

rodo en Thu, 29th Nov 2007 10:52 pm


la verdad este tema es interesante, no creo que sea sadico ni un poco. la verdad creo que esta enfermedad es aterradora y mas las personas que la poseem pero “son personas” y merecen el mismo respeto que nosotros y el unico sadico es la persona que no las respeta a ellas.
gracias por la informacion.

onomorph en Sun, 2nd Dec 2007 6:02 pm


jejeje la verdad la primera vez que vi ese video llevaba el nombre de “Alien Baby” ahora gracias a esta info se que es mentira.

XTREME WRESTLING FLAVA en Mon, 3rd Dec 2007 5:47 pm


JAJAJAJAJA YO SI LO DISFRUTE Y CON MORBO JAJAJAJAAJ

AHHH QUE MUCHACHA EN REALIDAD A MI ME DIO CURIOSIDAD AL VER EN YOU TUBE “ALIEN BABY” PORQUE ADMITAMOSLO CREIMOS EN PRIMER LUGAR QUE SE TRATABA DE ALGO FUERA DE ESTE MUNDO O ME EQUIVOCO? PERO PUES LA REALIDAD ES QUE DA UN POCO DE LASTIMA VER TAN IMPACTANTES IMAGENES Y PENSAR POBRE DE ESTOS NIÑOS Y POBRES DE LOS PADRES QUE TIENEN QUE LIDIAR CON ESTO

ES UNA LASTIMA QUE PERSONAS COMO “MARIA CONCHITA” PIENSE DE ESTA MANERA PERO…CADA CABEZA ES UN MUNDO Y SE DEBE DE RESPETAR
YO SOY UN JOVEN PADRE Y DOY GRACIAS A MI ESPOSA POR DARME UNA BEBE TAN SANA,HERMOSA, LLORONA Y GASTONA DE PAÑALES JAJAAJA

NO SE QUE HUBIERA SIDO DE NOSOTROS 3 SI TENDRIAMOS QUE AFRONTAR ESTA ENFERMEDAD

CHIDO POR LA INFO Y EXPLICARNOS UN POCO DE ESTE TEMA ……..Harlequin Ichthyosis……….

payto en Mon, 3rd Dec 2007 6:39 pm


gracias por esta informacion. vi en youtube el video de un bebe asi y pense que era gente de m….. que se burlaba o alguna joda.
la verdad que esta informacion me sirvio para saber que existe esta lamentable enfermedad.
GRACIAS!!!!!!!

nenas en Tue, 4th Dec 2007 12:54 pm


Hola somos enfermeras de s. l.p., la verdad no conociamos d esta enfermedad que bueno que exiten sitios de internet que nos orienten sobre este tipo de enfemedades la verdad nos parecio muy buena, pero nos gustaria adquirir mas informacion al igual que de otras que desconocemos.
Y respecto a “onchita” le sugerimos que si no tiene informacion sobre las cosas se abstenga de sus comentarios IGNORANTES….!!!!

danny en Sat, 8th Dec 2007 2:26 pm


uhmmm las cosas pasan por algo…

Yue en Sun, 9th Dec 2007 4:31 pm


Muy interesante, gracias por la informacion, ahora solo me falta conocer las formas menos severas.

47 en Mon, 10th Dec 2007 6:04 pm


maria concha alonso vieja bajada de la sierra si fuera por udted todavia se creeria ke es un extraterrestre y si le parese sadico POR QUE LO ANDAN BUSCANDO mejor vaya a darse de golpes en la espalda a misa Con el padre amaro Ke le aga el favor

47 en Mon, 10th Dec 2007 6:07 pm


Al responsable de esto siga asi informando gente inculta estupida y tarada ace falta mas informacion por eso mexico no progresa por DOÑA CONCHA ALIAS INDIA MARIA

jor en Wed, 12th Dec 2007 2:53 pm


maria conchita alonso es una estpida, suseptible, que si llego a ver eso y criticarlo es porke es ignorante ..y si lo cataloga como morbo……y lo vio! es una morbosa!………ignorante!

Cheetah Natz en Mon, 17th Dec 2007 6:30 pm


Maria Conchita… no te culpo… Peroe scribes unas cosas tan criticables xD

taráh no mah xD

:3 Gracias. Debe ser penoso para esas personas ;w;

oh que pena…. hay más información, sobre la gente que sobrevive por ejemplo? OwO

yuko en Mon, 17th Dec 2007 10:59 pm


valla maria conchita! que morbosa! no puede ver un video de una enfermedad que es REAL sin sentir morbo, como puede existir gente asi?

gracias por subir esta informacion!

Mackario en Wed, 19th Dec 2007 4:23 am


creo que es informacion muy valiosa, que debemos conocer,y que no lo expongan como lo que no son, es correcto y agradesco que hayan posteado esta informacion

Peter, Medical Doctor en Fri, 21st Dec 2007 2:36 am


Me parece excelente la información que colocó en este sitio, mi estimado Señor.

Siga adelante. Por desgracia hay personas como ya lo hemos leido arriba que no esta “abierta” a abolir las cadenas de la ignorancia quela atan a su suplicio de oscurantismo.

Felicitaciones de nuevo.

Gracias.

claudio en Sun, 23rd Dec 2007 10:11 am


me parece increible q no den informacion de como evitar q nazcan niños asi

liaz **Dark angel** en Sun, 23rd Dec 2007 4:22 pm


bueno yo creo q esta muy bien
q hayas puesto esta informacion y esos videos
asi la gente se informa un poco mas de las enfermedades horribles q hay hoy en dia…gracias por la informacion
aunque a muchos no les interesa a mi me sirvio

**Dark angel**

Karem en Sun, 23rd Dec 2007 5:41 pm


Yo creo que no es sádico que pongan este tipo de información, es bueno estar informados de lo que esta pasando hoy en día con todas estas deformaciones genéticas generadas por el mismo ambiente que nosotros estamos contaminando. Y respecto a la información de cómo evitar que nazcan niños así, es como pedir información de cómo evitar que nazcan niños con Sindrome de Down o cómo evitar que tus hijos salgan con alguna deformación genética, no es que te tomes una pastilla y se arregle el caso, si es algo que quieres evitar debes de llevar una vida sana no solo durante el embarazo sino durante toda tu vida, mantenerte alejado de radiaciones, etc.. son demasiadas las precauciones que uno debe tomar para que un hijo salga lo más sano posible.

maritza en Fri, 28th Dec 2007 1:44 am


hola. tu informacion la encuentro muy precisa y me dedique a buscar informacion ya que por el titulo del video mi hijo de 10 esta aterrado y traumado. yo lo encuentro muy desubicado al que puso el titulo como alien, y es no ponerse en el lugar de ese niño ni sus padres.y es muy triste para ellos. nadie esta libre de sufrir enfermedades.que bueno que pusiste informacion para que todos tomen conciencia, pero lamentablemente el humano es el peor animal de la tierra.

Power's en Sun, 30th Dec 2007 2:22 am


OEE SERRANA MALDITAAA (MARIA CONCHA) Q BRUTAA Q PUEDES SER NO ME PARECE QUE PIENSES DE ESA FORMAA ESE NIÑO NO TIENE LA CULPA DE SER COMO ES … Y SI NACIO ASI LO MINIMO QUE PODEMOS HACER LOS DEMAS ES TRATAR DE ENCONTRAR UNA FORMA DE INFORMARNOS Y AYUDAR UN POCOO QUE INCULTA NOS SALISTE …

camila en Tue, 1st Jan 2008 5:47 pm


Cuando me tope con ese video en youtube pense que era una broma… luego encontre cierta informacion y decia que era una enfermedad… en fin. Es bueno dar a conocer a las personas esta clase de realidad, de seguro habra muchas mas enfermedades como estas igual de horribles y no tenemos idea. Me dio mucha lastima saber que llegan humanos tan pequeños, tan debiles a vivir una realidad tan penosa… pienso que no es justo. Morbosidad, curiosidad, cutura que mas das… creo que todos coincidimos en que nadie deberia merecer esta clase enfermedad… nadie.

Katara en Wed, 2nd Jan 2008 1:46 pm


Pobre niñito… espero que se encuentre una solucion. No soslo debe sufrir la criatura, sino tambien la familia. Pobres

Gabriel (Arg.) en Thu, 3rd Jan 2008 8:00 am


acabo de conocer la enfermedad, debe ser terrible; 1 pregunta acerca de la viabilidad, cuanto tiempo siguen con vida estos niños, llegan a la edad adulta?
Mas alla de que existan drogas para mejorar ese estado, se puede curar a un niño por completo?

Gracias, si alguien peude responder seria muy satisfactorio.

cuqui (chile) en Thu, 3rd Jan 2008 9:59 pm


MARIA CONCHITA ALONZO ES TONTA PA DECIR ALGO ASI…YO OPINO Q NO SABE NI PA ONDE VA LA MICRO ….ME GUSTARIA Q EXISTIERA ALGUN TIPO DE AYUDA PARA ESTOS NIÑOS.YO NO LO
ENCUENTRO NADA SADICO. !!!!! Q TIPO DE IMBECIL TARADO Y DECEREBRADO LE PUSO EL TITULO DE “ALIEN BABY” EN OTROS VIDEO.GRACIAS.

mr.gelk en Fri, 4th Jan 2008 2:08 am


Saludos a todos y gracias por habernos visitado y haberse informado acerca de esta lamentable enfermedad. He decidido escribir este comentario debido a la gran cantidad de dudas que han surgido.
Preferí no hacer una extensión del artículo porque de verdad la información en la Web no es muy amplia y es triste ver que la mayoría de los resultados en Google sí parecen ser más para morbo y burla que para informar. Igualmente, casi toda la información principal está comentada aquí.
En respuesta a algunas de las dudas, dejaré lo que tengo entendido por lo que he leído, y destaco que no soy médico ni nada similar, y todo lo que digo es lo que he leído en otros sitios, así que no aseguro la veracidad de la información.

Por los casos que he leído en particular (que son muy pocos, ya que es una enfermedad muy inusual), los niños mueren al poco tiempo de nacidos, aunque dependiendo de la gravedad del caso, del tratamiento y algunos otros factores, pueden vivir algún tiempo más. Se han presentado unos pocos en los que se llega a la edad adulta. Según Wikipedia, Ryan González en USA, llegó a la adultez, y en el Reino Unido solo una chica llamada Lucy Betts ha llegado a la edad de 18 años.
A partir del descubrimiento del gen en que se produce la mutación que causa la enfermedad, se han logrado mayores avances, como la droga Isotrex, comentada en el post, por lo que se pueden esperar otros avances en los próximos años. Por ahora, se hacen tratamientos muy exhaustivos que pueden ayudar, como mantener la piel siempre o gran parte del tiempo humectada, constantemente remover el exceso de piel (dado a que esta crece catorce veces más rápido de lo normal), entre otras cosas. Esto no asegura nada, pero puede ayudar, de verdad que es una enfermedad muy difícil para lidiar pero afortunadamente es muy rara y hay gente trabajando para evitarla y curarla. Cualquier otra cosa, no duden en escribir, haré lo que pueda por informar pero, como ya dije, no soy profesional y conozco muy poco de esto. Gracias de nuevo y saludos.

maria en Fri, 4th Jan 2008 9:58 pm


a mi me parece que los ojos son como tomatitos cherrys piensenlo, es mi opinion.

SHAKY en Sat, 5th Jan 2008 4:21 am


HI, BUENA INFO, MI DUDA ES… LOS QUE PRESENTAN LO QUE PARECE SER “OJOS SALIDOS” ( LA VERDAD NO TENGO IDEA SI ES ALGO ASI COMO MUSCULO, O ALGUNA DEFORMIDAD DEL GLOBO OCULAR) PUEDEN LLEGAR A TENER OJOS UN POCO MAS NORMALES, O YA NO LLEGAN A TENER VISION???, CREO QUE NO ENTIENDO BIEN EL TERMINO DE OJOS INVERTIDOS, AL IGUAL DE QUE ES LO QUE SUCEDE POSTERIORMENTE CON LOS LABIOS???SPERO QUE ME PUEDAN AYUDAR CON MI DUDITA.

P.D. ABRAN SU MENTE PARA LIBERARLA, LA IGNORANCIA LA ENJAULA.

maria en Sat, 5th Jan 2008 3:21 pm


yo solo quiero decir , q pena q existan personas como maria conchita alonso q no sepan reflexionar y dar gracias por q ella esta bien. la verdad estos videos me impactaron demasiado y he cambiado mi forma de ver la vida con respecto a este punto, confienso q hasta llore al ver tan fuertes videos pero q bueno existen para q asi tomemos conciencia

yOsHira en Sat, 5th Jan 2008 11:29 pm


Muy bueno el post, gracias a este supe de que se trataba la enfermedad y este no me parece sadico mas bien es algo muy interesante para no tener una idea erronea de este mal como estaba tratado en otras paginas donde decia que era un alien baby.

WoLf en Tue, 8th Jan 2008 11:31 am


Yo habia visto de esta enfermedad en you tube,pero no sabia el nombre.Gracias a este post me entere bien lo que es,y no es morboso,bah,yo pienso q es curiosidad no como dice Maria Conchita Alonso,con todo el respeto me pareces una ignorante y estupida,si tuvieras un hijo q naciera con esta enfermad lo matarias o que le harias,bue eso es lo q pienso,pero creo q no me exrpese bien,jaja.
A los que kieran hacer amistad o habalr del tema aka tiene mi E-Mail.Bye.

Andrea (Chile) en Tue, 8th Jan 2008 7:15 pm


Gracias por darme información sobre esto, vi hace tiempo el video “bebé raro” de you tube, y no salía nada de él…Que ignorancia decir que es sádico, queremos informarnos, y saber sobre esto, no es diversión, es cultura…
Que pena que exista esta enfermedad, debe ser terrible para quien la sufra, y espero que los adelantos científicos logren más avances, por que de verdad que se ve muy doloroso… Exelente fuente de información. Gracias de nuevo.

Elector en Wed, 9th Jan 2008 4:20 pm


Jo**r con la de los tomatitos… Anda hija…cómprate un coco que el que poco coco compra poco coco come!

Un guiño por el enfoque del artículo!

Saludos…

Gonzalo en Fri, 11th Jan 2008 10:22 am


Que loco, yo llegue aca despues de ver un video q me paso mi novia diciendome q no entendia q era lo q veia, ese video q anda dando vueltas donde dicen q son de una secta satanica, y aparece un hombre travesti con la enfermedad del polio. cuestion, dije no puede ser, otra vez estas boludeces de youtube, me puse a investigar y la realidad era q las imagenes habian sido sacadas de una pelicula donde actua el/ella, q el/ella no se presta para el video y q el/ella no es de ninguna secta satanica, sacandose dudas termine leyendo la historia de the godess bunny, y quien era este personaje, q trabajo en peliculas y en un clip de manson, busquen el video obedece a la morsa y van a entender de lo q hablo, en fin, del polio y de investigar un poco, mi novia llega a este blog, y me lo pasa comentandome la enfermedad, y la verdad es muy interesante, uno valora estar bien, es ridiculo tener q ver estas cosas para poder darse cuenta pero la realidad es esa, no nos damos cuenta, yo hace poco caso muero en un accidente de auto, estoy viviendo gratis, en fin, el q diga q es sadico, es simplemente una de todas esas personas q se kedan con el video de you tube, y prefieren vivir con el alien baby o la chica/o poliosatanica.

Gracias por la info!

Argentina.

Valkirion en Fri, 11th Jan 2008 4:43 pm


Holas me llamo Ivan y recien hace 5 minutos ak-vo de ver un video en youtube.com sobre la harlequin-ichthyosis y me intereso saber de q se tratava, q era eso. Copie el nombre y lo puse en google y aparesio esta pagina y ahora toy escribiendo
jajajajaja
> gracias por postear este info

firma:
ivan de argentina rosario santa fe
E-mail:ifp_94@hotmail.com

edimar en Sat, 12th Jan 2008 6:22 pm


hola pues que bueno que pongas esta informacion por que yo no sabia que era hasta que vi el nombre y me dio curiosidad investigar y tu me sacaste de la duda y exato es la realidad y que idiota esta la que dice q eres sadica ella no tiene cultura cuidate y buena informacion he.

punk princess en Sat, 12th Jan 2008 6:54 pm


maria concha q tonta eres…… pobres niñossssssssss!!!!!

Wenceslao en Mon, 14th Jan 2008 2:40 am


Es muy agradable que haya gente como tu dando la informacion de lo que se desconoce, felicitaciones. Espero puedas subir aun mas informacion de estos casos

Jhon Sebastian en Thu, 17th Jan 2008 1:06 am


Muy buen post ya tenia una vaga idea de esta enfermedad pero lo explicas muy bien gracias y ojala que exista una cura muy pronto por que un bebe no merece vivir asi.

laura_esp en Thu, 17th Jan 2008 2:38 pm


Antes de nada felicitar por la información.
A sahky decirle que no son los ojos invertidos, piénsalo, son los párpados, seguro que ya te es más fácil de entender.
Al increible comentario de tomates cherrys…graciosa comparacion y una gran muestra de falta de respeto ante una enfermedad de este tipo.Lamentable. Y en cuanto a la morbosa…ya está todo dicho.
Yo he estado al lado de personas que sufren diferentes enfermedades, habia oido hablar de esta pero personalmente no conozco ningun caso. A todos los que postean, diciendo que su vida ha cambiado y el impacto que os ha causado desearia de verdad que fuera asi, pero la realidad es que pasaran las semanas y ya ni siquiera lo recordareis.
Todas las enfermedades deben ser respetadas, y son importantes todas, por favor, podemos ayudar a mucha gente y nunca es tarde para ponerse a ello.
Un saludo a todos.

edgardo en Thu, 17th Jan 2008 6:43 pm


me parese q este tipo d informacion no es para dañar sino informar hacerca de una enfermedad q por lo leido es mas comun de lo que parece y que nos puede afectar a todos

eros en Thu, 17th Jan 2008 9:52 pm


me parece k es la peor enfermedad del mundo.

elisa en Sun, 20th Jan 2008 10:40 am


muy buen post.
desde luego pobre gente , q horror de enfermedad

Alguien. en Sun, 20th Jan 2008 12:20 pm


Estoy totalmente de acuerdo con que informen a la gente.

Ayer estaba viendo videos graciosos de bebés, y encontré ese de arriba, y no fue gracioso.

Quería saber qué enfermedad era, y ya lo encontré.

¿La enfermedad es totalmente genética o hay factores que afecten o contribuyan al desarrollo de la enfermedad?

Qué fuerte, y estoy de acuerdo con el de arriba, creo que es la peor enfermedad.

anonimo en Thu, 24th Jan 2008 1:51 pm


creo que es bueno que la gente se pueda cultirazar a travez de paginas como esta y no lo encuentro para nada morboso dependiendo de donde se mire si es que quieren verlo como morbo problema suyo pero creo que es bastante ignorante decir eso ya que es algo normal es solo para que la gente abra los ojos y agradesca lo que tiene y que se informe de lo que tambien puede sucederle a elllos las imagenes no estan como morbo .. si no para que entiendan con mas profundidad el tema .. tambien creo que es la enfermedad mas horrible de las que conosco …

alex loloy en Sat, 26th Jan 2008 10:50 pm


oe me parece muy bueno tu post muy informativo si pudieces cuelga alguito mas de info. esto es generar conciencia y no estupides en la cabeza de la humanidad

Pilar en Sun, 27th Jan 2008 2:27 am


Lamentablemente ésta enfermedad ha sido orientada al morbo y a la ignorancia, tan sólo véase los nombres ridículos que le ponen en la red. No sé que sea más triste, que exista una enfermedad que sea tan lamentable, o que exista una enfermedad mental que se propaga con más rapidéz que el sida: la ignorancia.

ronnie2mil7 en Sun, 27th Jan 2008 4:07 am


realmente quede totalmente impresionado por la noticia, la verdad que yo era otro ignorante como maria conchita y de no haber sido por vos , jamas me hubiera enterado de que esa era una enfermedad genetica y no un montaje , como comente en uno de los videos , es que me parecio tan aberrante q simplemente me parecio muy inverosimil

gracias por la desgarradora info ,mas q una enfermedad parece un argumento de ciencia ficcion, realmente me duele mucho por la gente q tenga q afrontar este terrible desorden genetico

Liliana Castillo en Tue, 29th Jan 2008 8:48 pm


Hola. Primero que nada que completa esta la informacion, no dice de mas ni de menos. muchas gracias! Yo tambien vi el video porque me pasaron el link de un “supuesto producto de una abduccion extraterrestre” que farsa! y me puse a investigar y mira por donde! Que bueno que me informas y que tragedia tan terrible para la gente cercana a estos bebes. Yo espero algun dia poder recibir la bendicion de la maternidad, pero entre mas veo esas cosas mas miedo tengo… Pero bueno, mi consejo es para los leemos cosas tontas en este post, creo que es mejor ignorarlas y NI SIQUIERA REPETIRLAS O MENCIONARLAS…

gise de argentina en Fri, 1st Feb 2008 5:55 pm


maria conchita alonso, es una ignorante, vive en la edad media, porque ocultar la verdad sobre una enfermedad, puede pasarle a cualquier ser humano y si es tan bruta como para dar esa opinion para que miro los videos. Ojala hubiera mas informacion sobre todo para saber como prevenirla.

Falla-tato en Sun, 3rd Feb 2008 9:55 pm


Me dio un poco de miedo por que no conocia esta enfermedad y no quisiera que me pasara algo parecido ni a mi ni a mi familia.
Es muy interesante que publiquen este tipo de informacion, al igual que la otra persona que vio el video me interese por conocer sobre la enfermedad primeramente pensando que no era verdad sino un muñeco y que era un video gracioso. Pero finalmente a travez de la investigacion pude conocer la enfermedad y aprender algo nuevo, algo que desconocia totalmente.

raul en Mon, 4th Feb 2008 1:54 pm


Buena info pero sigo sin saber por ké da?????

Orlandlo en Tue, 5th Feb 2008 6:47 pm


De acuerdo a una supuesta “médica” en youtube, el origen de las deformidades de este neófito se debe fundamentalmente a un intento de aborto. Según señala esta persona, se trata de un método utilizado para quemar al feto y luego expulsarlo. Afirma, además, que el niño, insolitamente sobreviviendo, terminó con este aspecto electrizante y triste.

Anthony en Tue, 5th Feb 2008 11:45 pm


Hola, gracias por la informacion, cuando supe sobre eso
me dio cosilla por investigar, y la verdad me parece bien los videos, y las imagenes, sere sincero, lo videos estan un poco fuerte pero son buenos ejemplos de lo que es esta mutacion, asi la llamaria yo jejeje, pero esta bien que alguien apoye con esa informacion que es dificil de encontrar, GRACIAS, cuidence todos.

angela en Thu, 7th Feb 2008 5:00 pm


es una de las enfermedades mas horribles y no simplemente del como se vea el bebe si no de como sufre

Lucy en Fri, 8th Feb 2008 3:59 pm


Es muy interesante saber sobre esto, muchas gracias por la informacion.

aldana en Sun, 10th Feb 2008 7:44 pm


me parece que la informacion que pusiste es muy buena. Y la verdad es que hay que ser conscientes que es la propia naturaleza, no podemos impedir la mutación de un gen, o el sindrome de down por ejemplo.
Pero la verdad que es la primera vez que veo esta enfermedad.
Muchas gracias por l que has posteado.

jose en Tue, 12th Feb 2008 6:21 pm


Es increiblemente interesante como cambios tan pequeños generan tales efectos. Me parece muy interesante este tema e increible. Quisiera saber mas de mutaciones geneticas porque estoy pensando en ser un medico en el futuro porque adoro el cuerpo humano…… tengo 16 años

Jamt en Thu, 14th Feb 2008 7:54 am


Me parece increíble la enfermedad que comentan. ¿Por qué tienen que pasar cosas así? La verdad es que mucha gente sufre en este mundo… ¿No saben el por qué ocurre esta enfermedad? Yo creo que podría ser por el consumo de drogas ya que hablan de mutaciones genéticas. Este es mi mail: jamt_jamt@hotmail.com

laura_esp en Sun, 17th Feb 2008 3:45 pm


por dios aclarar que la informacion de orandlo es falsa, no se debe ni se conocen casos donde se haya intentado el aborto y se provoque esta horrible enfermedad. Es una enfemeda genética como por desgracia hay otras muchas y valga la desgracia de que no somos culpables de que esta se cree (alcaro que digo esto porque de ser culpable quizás podriamos ponerle fin pero desgraciadamente no se puede)

Giggles en Tue, 19th Feb 2008 1:20 am


Bueno ha decir verdad, yo cunado era más chica (10-12 años), vi a un hombre joven, que se ve que tendría unos 20 años, quizá más, que tenía una apariencia como las personas de la fotografía publicada en esta entrada y es hasta hoy que me aventuré a ver un pedacito del segundo video en youtube y a buscar información acerca de esta enfermedad.

mike en Wed, 20th Feb 2008 2:12 pm


Terrible enfermedad, y lo peor que no hay cura aun, no es morbo ni tonterias parecida, espero que este tipode post sirvan de algo para mover adelante la busqueda de una solucion efectiva

Ritsuka en Wed, 20th Feb 2008 9:08 pm


Es realmente impactante leer esto. Y creo que esta bien en el sentido de enseñar un poco mas para no caer en la ignorancia y pasar a llevar la sensibilidad de quien podria o tiene a alguien cercano que padezca esta condicion. Por otro lado, puedo apreciar que surgio una grand discucion por el tema de morbo que este post tiene, la verdad es que si. Mucha gente cree que el morbo pasa por algo mas sucio, grotesco o quizas pervertido, pero la verdad es que todas las sociedades y el ser humano como tal es morboso, gusta de ver, conocer, discutir, o se complace viendo cosas que en sentido estricto y/o moral, no son correctas de discutir, conocer etc. si no se es con un proposito moral correcto como seria el de un medico en este caso. Si aqui hay medicos dermatologos o ingenieros en genetica o algo parecido… ellos podrian exceptuarse de algun modo del “morbo” pero por lo demas, todos somos morbosos aqui, y no es motivo de culpa, conozca mejor el concepto y solo entonces sientanse libres de usarlo y adjudicarselo a alguien. Yo mismo digo que soy morboso, y mas alla que me guste la ciencia y la genetica… no puedo excentarme porque no tengo ni el titulo en mano como para tener ese “proposito moral correcto” de querer.. no sé, sanar o discutir las opciones de vida etc etc. Por lo demas, el post es objetivo, ya que vi en otro blog ke decia kosas iguales a las de aqui (parece que copiaron xD) pero tenia terminos como “aspecto desagradable” etc. Bien, seria todo

*Jeni* en Thu, 21st Feb 2008 10:53 am


No estoy del 100% de acuerdo con Ritsuka.. por otra parte la Sra. Maria Conchita Alonso, No sabe lo que dice; debe informarse mejor antes de decir cosas incoherentes como las que coloco..

El tema es muy interesante no sabia que existia esta enfermedad, Debemos dar gracias a Dios al ver tantas personas sanas en la calle.. Y preocuparnos mas por aquellas cosas que no sabemos y debemos aprender..
..*Jenifer*..

meneame.net en Mon, 25th Feb 2008 12:16 pm


Harlequin Ichthyosis…

Es una enfermedad que existe y no hay mucha informacion ichthyosis es una familia de condiciones genéticas dermatológicas no muy común pero que se ve en humanos y animales domésticos. La palabra viene del girego ιχθ�?ωσις que significa “…

anon en Mon, 25th Feb 2008 12:54 pm


¿si tienes un hijo así te lo puedes cargar sin ir al trullo?
Me parece que la ley en España sólo reconoce como persona a quien sobrevive al menos 24 horas del nacimiento y tiene forma humana.
¿Tiene ese crio forma humana?

stimpa en Tue, 26th Feb 2008 4:36 pm


bueno el video ya lo habia mirado.. y siempre crei k era una enfermedad.. nada k ver kon un alien… y la vdd me preguntaba por k pasaba eso.. me da miedo k poeda pasarme….. tam komente ami hermana y mostre los videos.. kedo sorprendida no por la forma de los niños. si no por la falta de conosimiento de todas nosotras… komo mujeres deveriasmos informarnos mas…

bueno gracias

hasta pronto y espero sigan mostrandonos diferebtes enfermedades o padecimientos k podamos kontraer o desarroyar.. es muy importante..

here! en Wed, 27th Feb 2008 1:28 am


la verdad esta muy interesante el tema, ya habia escuchado de el… tengo 16 años y me gustaria saber mas de eso.
la primera vez que vi algo asi, si me impacte, y hay que aceptarlo, segui buscando por morbo, pero sino fuera por curiosidad, no sabria hoy de el problema.

majo en Wed, 27th Feb 2008 11:52 am


hola no es morbo es necesario conocer sobre estas anomalias.. Es muy feo ver a los bebes asi..

Florencia en Fri, 29th Feb 2008 10:45 am


hola.-…creo qe esa maria conchita nose qe…es una reberenda idiota….

y mucho mas el qe puso alien baby como titulo del video…!!!

me gustaria qe existiera una cura para esta terrible enfermedad….o por lo menos qe estos chicos puedan adaptarse a la ciudad sin resivir insultos o discriminacion!!!seria muy feo estar en su lugar…pobresitos niños!!

demos gracias a Dios por ser sanos y tener gente qe nos qiere….y…qe dios y la virgen no lo permitiera…pero si estuvieramos en su lugar….hay gente qe se preocupa por ese caso y qe ayudan a la gente enferma como son estos niños….

bueno.-..chau

moises en Fri, 29th Feb 2008 5:28 pm


la verdad yo no sabia nada sobre este tema, yo la primera vez que vi este video fue hace años y la verad si me impacto ya que alguien lo grabo a solas, eso hace pensar que por su condicion no habia quien lo cuidara,
señora conchita alonso, por favor si creia que era sadico y morboso, ¿entonces que estaba haciendo usted buscando esta informacion, por sadica e inhumana o por amor a la informacion, recuerde que calladita se ve mas bonita,

felicidades por la info, la verdad la informacion de esta enfermedad es casi nula, los felicito sigan asi,

Lucy83 en Fri, 29th Feb 2008 7:11 pm


Me parece buena la información. Nada más quiero agregar que no se debe sentir lástima por estas personas, son tan capaces como cualquiera de nosotros. Conozco a una chica de 18 años que ya se recibió de secundaria y padece esta enfermedad, la conozco desde que tenía 8 años y a pesar de que su vida no es fácil y que siempre recibe las miradas de todas las personas, ha salido adelante y tiene muchos sueños que quiere cumplir y no dudo que lo haga! Para los que se preguntan si la enfermedad es causada por intento de aborto o por ingerir sustancias peligrosas durante el embarazo, nada más lejano que eso! Es una deformación congénita, un defecto genético, de baja probabilidad de ocurrencia. Gracias a los que se informan bien y a los que son tan ignorantes para criticar las imagenes o la información de este blog, nada más les digo que se están refiriendo a un ser humano no a un “alien baby”

angie jimenez en Mon, 3rd Mar 2008 3:00 am


hey podria subir esto a mi blog y darte el credito obviamente?
para q se expanda entre mi gente tambien,
me entere navegando por la red hoy tambien, y es importantisimo saber estas cosas, y pues a maria conchita alonso: ya ni llorar es bueno.
Lamentablemente existe gente no solo ignorante sino pendeja.
Saludos y gracias por postear esto, si puedo hacer lo que te dije podrias responderme en mi blog? aqui lo anexe, y si no pues de todas formas gracias pues me ayudo a informarme tu texto.

Saludos.

Lyam en Mon, 3rd Mar 2008 8:53 pm


Mira Maria Conchita Alonso tu lo que eres es una ignorante y mas, por que ahy que tener informacion clara sobre eso por que es un caso que se puede dar con tus propios familiares o personas alrededor tuyo. dedicate a aprender y no a hacer comentarios sin sentido.

Alejandro en Tue, 4th Mar 2008 11:28 pm


Bueno, yo tenGo 13 años vi uno de estos videos en yotube pero quise saver porque era ocasionado esTos problemas geneticos y cosas sobre le tema …… ya que cuando vi el videoe quede mui apenado los bebes que sufrian esto i quede llorando por las personas que tienes esta enfermedad y quisiera saver .. si hay algun tratamiento para poder prevenir esta nefermada ke es muy lamentable y que xfavor me dijieran como prevenirla .

Gracias sobre la investigacion hecha en este sitio i la persona que dijo que “ERAN SADICOS ESTOS VIDEOS” …quisiera decirle : “Que es una persona muy ignoranT ya que esto le podria pasar a algunos de tus familiares o personas al rededor tuyo”

Chau

Lil 85 en Thu, 6th Mar 2008 4:56 pm


Pienso y agradezco este gran trabajo…la ingnorancia es la peor enfermedad de la humanidad gacias a personas como tú podemos conocer la cruda realidad y…quien sabe… a lo mejor estas ayudando a algún joven (como este ultimo) a concienciarse y dedicar su vida a intentar solucionar esta y otras enfermedades geneticas.

Añadir…muchas gracias por no dejar esto ahí sino dar a conocerlo.

estrejah en Thu, 6th Mar 2008 8:15 pm


relamente encontre el primer video investigando sobre algunos sindromes por parte de mi tarea, y sin querer salio el sindrome de patau que es muy extraño, lo abri y salio un video de este bebe y verdaderamente me impresiono bastante, pero gracias por poner un poco de informacion sobre este sindrome tan extraño… y para los que lo vean con MORBO ps perdon pero que ignorantes, debemos informarnos no por morbo si no por la necesidad de aprender y conocer cosas que pasan alrededor…
gracias por poner informacion…

karen tifany en Sat, 8th Mar 2008 9:19 pm


Gracias por esta buena informacion que mucha gente como yo ignorabamos el tema estaba navegando entre paginas y pude ver esto que lastima realmente me gustaria saber mucho mas gracias de igual modo.

Tommaso en Sun, 9th Mar 2008 2:34 am


QUE BUENO QUE HAYAS PUESTO ESTA INFORMACION, OJALÁ QUE PUDIERAN AMPLIARLA A TRAVEZ DEL POST, TODOS AQUELLOS DOCTORES Y PROFESIONALES QUE PUEDAN HACERLO, DE VERDAD HACE FALTA INFORMACION DE CALIDAD EN INTERNET….. GRACIAS, MUCHAS GRACIAS POR TU CONTRIBUCION… DIOS BENDIGA A ESOS NIÑOS.

livier en Mon, 17th Mar 2008 1:34 am


dios bendiga a ese niñito y a su familia.
y nosotros no quejarnos por cualquier cosita hay que valorar que estamos sanos tanto fisica como mentalmente.

naxo rip en Mon, 17th Mar 2008 1:52 pm


como pedirle a dios ke no siga pasando esto me da penita porl lo ke sufren esos bebes

xinchile en Tue, 18th Mar 2008 6:29 pm


Cuándo conocí la Harlequin Ichthyosis quede conmovido,,muchos IGNORANTES dicen que éstos son bebes serpientes o bebes alienígenas,, pero como son ignorantes no saben que hastas sus propios hijos pueden nacer con ésta enfermedad.
PD: El culpable no es dios, si no que el propio ser humano y sus lindas invenciones como las armas nucleares.

el lolo en Wed, 19th Mar 2008 12:51 am


bueno……me parece super interesante el video este na q ver como dis q dijo la otra conchuda de la conchita q es para puros q les gusta el morbo …si esto es mas q interesante po ,es instruirse . porq yo pensé a primera vista q era un alien…y si no hubiera visto y leido me hubieran metido el perro así nomas. bueno muchas felicitaciones ,siga así ganado mas videos para q la audiencia se valla enterando y q la conchudita se siga instruyendo.un abraso del LOLO.

marie en Fri, 21st Mar 2008 12:26 am


A LA VERDAD QUE PERSONAS COMO LA TAL MARIA CONCHITA SON PERSONAS CON EXTREMA IGNORANCIA. ESTO ES REALIDAD, ES APRENDER, INFORMARSE, ES EDUCACION, ALLA ELLA SI NO LE GUSTA APRENDER NI INSTRUIRSE, NO ES NADA MORBOSO, ES UN BEBE CON UNA DEFORMACION, QUE IGNORANTE ERES. GRACIAS POR EL POST.

corpsegrinder09 en Fri, 21st Mar 2008 3:09 pm


la verdad me parece buena
la informacion
no me parece que sea morbo
ni mucho menos sadico
es bueno que haya informacion
sobre esta enfermedad
ya que muchos los ven como
mounstruos
o demonios

catalina en Fri, 21st Mar 2008 11:10 pm


el único lugar donde encuentro la información clarita de esta enfermedad
gracias !

Angela en Sat, 22nd Mar 2008 12:11 pm


:S pues yo en parte me alegro de que postees cosas asi. nos ayuda a conocer enfermedads que yo (al menos) no sabia.
Siempre va bien tener u conocimiento general de todo.
Aunque tambien hay que decir que este tipo de fotos y videos son muy desagradables.

Barjales en Mon, 24th Mar 2008 5:58 pm


Nunca me interese por este tema, pero me acabo de enterar que un amigo de adolecencia está con esta enfermedad, no me informe integramente, pero hasta donde sé se nace con esta enfermedad, oa lgunos de ustedes conoce que ya de adulto se haya contraido esta enfermedad?, porfavor ayudenmen necesito ayudar a mi amigo, el actualmente tiene 33 años, y cuando eramos adolecentes no tenía ninguna enferdad.
Gracias esperare sus respuesta.

erik en Mon, 24th Mar 2008 6:58 pm


sto es muy interesante gracias por tratar de implantar cultura a la gente lamrntablemie se interesaesi nade cant

lucia en Mon, 24th Mar 2008 9:35 pm


me parece mui bueno el post i para nada sadico. yo te apoyo.
yo vi este video posteriormente en youtube con el nombre de bebe alien i no me la crei gracias a ti se qe es una enfermedad.
ay gente qe dice qe es mejor abortar ante casos como estos o meramente similares. tu que poinas?. espero que me respondas. saludos!!

lucia en Mon, 24th Mar 2008 9:36 pm


tu que opinas es mejor abortar?

mr.gelk en Tue, 25th Mar 2008 9:48 am


Saludos. Muchas gracias a todos los que han escrito, de verdad aprecio el interés por este tema y me alegra que no lo vean con ojos equivocados, sino meramente con la intención de aprender sobre una enfermedad muy extraña e inusual que afecta a algunos.
Escribo esta vez para dar mi opinión muy personal, recuerden que no soy médico ni tengo ningún título afín, todo el conocimiento que pueda tener sobre esto es por investigación propia.
Para Barjales: De verdad no creo que esta enfermedad pueda desarrollarse con el tiempo, a menos que ya la tuviera pero a un nivel casi imperceptible. La enfermedad es congénita y por lo que tengo entendido se lleva desde el nacimiento, así que si es algo muy similar podría ser algo como hiperqueratosis. Hay varias enfermedades que pueden asemejarse pero son más frecuentes y menos graves. Lo mejor es que tu amigo vaya con un profesional.

Y para Lucia: Tampoco me consta que la enfermedad pueda ser perceptible durante el embarazo, tal vez en un ecosonograma no se perciba, por lo que en muchos casos no se sabría acerca de la condición del niño como para pensar en un aborto. Como dije, la enfermedad es congénita y las familias deberían tener un conocimiento previo de su historia médica y de los genes familiares, de modo de que si existe la posibilidad de que el niño nazca con esta condición, puedan considerarlo antes de fecundar y pensar en lo que significa traer al mundo a un niño así, y no tener que esperar a un aborto. Creo que si corren este riesgo es porque están dispuestos a vivir así. Personalmente, si supiera que existe la probabilidad de que mi hijo naciera con esta condición, tal vez me abstendría de tenerlo, porque no quisiera traer al mundo a un niño a sufrir como deben sufrir ellos , y así tampoco habría que recurrir a un aborto por inconsciencia paterna. Igualmente, hay casos distintos y situaciones distintas, donde sea de verdad inesperado, y el aborto es un tema muy polémico, así que espero que en los casos pertinentes la gente actúe con inteligencia y pensando en lo mejor para todos, incluso el bebé. De todos modos, ten en cuenta que la probabilidad de supervivencia de estos niños no es alta, por lo que muchos niños mueren al poco tiempo después de haber nacido. Es muy triste ciertamente, esperemos que en algún momento haya soluciones para esta clase de cosas.
Gracias a todos de nuevo por su interés y no duden en seguir comentando, que cuando tenga chance responderé. Saludos.

Diana Redfield en Wed, 26th Mar 2008 4:43 am


yo andaba buscando informacion sobre la enfermedad
y AKI la encontre

MUCHAS GRACIAS!

mattt en Sun, 30th Mar 2008 2:16 am


me parece escalofriante y a la vez sadico, pero lamentablemente es la realidad, y la mayoria de estas anomalias provienen basicamante de contaminates radioactivos, guerras principalmente.

ALEJANDRA en Sun, 30th Mar 2008 11:10 pm


LO SIENTO MUCHO, TE AMO, PERDONAME, GRACIAS
HOOPONOPONO DIOS BENDIGA LA VIDA DE CADA UNO DE USTEDES

ALEJANDRA en Sun, 30th Mar 2008 11:13 pm


Hooponopono

Ryan lo siento mucho, TE AMO, PERDONAME ,GRACIAS

Alicia en Mon, 31st Mar 2008 6:33 pm


Creo que has tratado el tema con respeto. Estaba buscando información en la web luego de ver por tv un documental sobre el caso de un muchachito; Ryan González, que padeciendo esa terrible afección, gracias a los cuidados y amor de su madre, ha llegado a ser triatleta.
No esta mal conocer los dolores que padecen muchos seres, no entiendo que en yotube se burlen, mejor ni hablar de eso. Te decía que está bien que lo sepamos para que cuando se nos rompa una uña o nos ocurra alguna nimiedad no nos créamos el ombligo del mundo.
Te felicito por el post.

laura_esp en Mon, 31st Mar 2008 8:16 pm


anon vaya primera pregunta que lanzas. No creo que el dia que tengas un hijo se te pase por la cabeza cargartelo y encima preocuparte de si puedes ir a la cárcel.
Es cierto que en españa se considera como persona aquel que sobreviva 24 horas y tenga forma de ser humano. Creo que es un poco cruel porque al fin y al cabo, como hemos visto, esta enfermedad en algunos casos sigue adelante con personas que llegan a los 20 años y que por supuesto son seres humanos.

Cecilia* en Tue, 1st Apr 2008 2:05 pm


Hola!!
Primero q nada te agradezco x postear esta informacion tan bien explicada.
Buscando y navegando x ahi, dscubri esta informacion tan horrible.
Y como dicen anteriormente, no es morbosidad ni un espanto, sino q es una realidad.
No tengo mas palabras, solo te digo gracias.

Saludos!!

Cecilia* en Tue, 1st Apr 2008 2:06 pm


En el lio q tenia pensando en q escirbir, puse mal algunas palabras!
Es q m toco mucho este tema.
Es esta enfermedad tan horrible!
X las dudas!

Gracias nuevamente.

Sua Rosique en Thu, 3rd Apr 2008 5:15 am


Sadismo?… Morbo?… Informacion Horrible?…videos desagrables..?.

Si asi le llamamos nosotros los “normales” a un ser inocente que no pidio venir asi al mundo, que no hace daño, que no tiene mucha esperanza de vida y que encima lo ofendemos llamandolo “Alien Baby” porque es considerado poco humano… Habria que preguntarse realmente: Quienes somos los pocos humanos aqui, o mas bien, quienes son entonces los inhumanos que se atreven a negar que estos bebes son humanos?… estoy segura que no son animales.
Sinceramente a estas alturas y con tantos cambios inexplicables de la naturaleza, no me sorprenderia que derrepente esta enfermedad genetica se presentara con mas frecuencia ya que al no tenerse la informacion o estudios necesarios de la enfermedad por ser poco usual, no haya forma de prevenirse y se incrementen el numero de casos, si es asi, estas preparado para tener un vecino con estas caracteristicas sin mirarlo como una cosa rara? o mejor aun, para tener un hijo o hermano asi? apuesto que no… por eso, la informacion es necesaria no solo para prevenir una enfermedad, sino para no herir a otro ser humano como NOSOTROS! … A!! porque se olvidaba, un Alien no tiene sentimientos verdad?, que le hagan estudios a la madre no vayan a salir con eso de que fue una de las raptadas por los Aliens y quedo embarazada!!.. (comico pero puedo jurar que mas de 10 lo han pensado).

Neta que si la gente considera que un bebe asi es horrible, no quiero pertenecer a la raza humana, prefiero ser un perro que es mucho mas sencible que muchos que conozco,..!

Pues ahi piensela, yo me retiro porque solamente tengo 22 años y tengo una vida social que atender, pero pues tenia que poner esto porque me indigna este tipo de ignorancia!…

Aproposito, para los que tuvieron la “arriezgada” idea de subir informacion, se les agradece, les llueven comentarios, algunos rescatables otros de gente muy pendeja que de a seguro termianara suicidandose por su poca capacidad de adaptacion, aceptacion e inteligencia si algo asi les llega a pasar. En serio que no se sientan mal por tratar de cultivar al mundo. Es frustrante lidiar con personas asi, pero tomenlo de esta manera, hay mucha gente que nacio en una epoca que no les corresponde, talvez pertenecen al pasado o al grupo de gente que todavia cree que hacer popo en el mismo baño que una persona con vih es altamente peligroso para su vida!… de aseguro esos pensamientos si son de Extraterrestres!!! verdaderos aliens! :D.

Creo que ya tuvieron suficiente, ya me voy, y pues si consiguen informacion mas completa me avisan, esta bueno lo que tienen, solo me gustaria saber mas, y pues hechenle ganas, no se awiten por los malos comments, aunque los consideres sadicos y morbosos pues son puras proyecciones, ademas alguien tiene que hacerlo no?!!….

PD. no soy un Alien!… Aprendan a informarse y a no verse como niños de primaria señalando con el dedo! …

Algun problema con mi comment.. haganmelo saber, estoy dispuesta a cultivar a gente de forma gratuita!…

Estela en Sun, 6th Apr 2008 1:29 am


PINCHE MAL NICKNAME EL DE MARIA CONCHITA ALONSO JAJAJA PERO BUENO X, LO IGNORANTE NI PONIENDOTE FRIDA KAHLO SE TE KITA, IGNORANTE! Q TU LO VEAS VON MORBO ES XQ ERES UNA MORBOSA MIL, OSEA OBVIO FALTA DE CULTURA TOTAL.

avel en Mon, 7th Apr 2008 4:21 pm