Comments on: Harlequin Ichthyosis http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/ Talfin es un blog grupal dedicado a todo lo que ocurre en el mundo. Thu, 18 Mar 2010 05:04:06 +0000 http://wordpress.org/?v=2.9.2 hourly 1 By: Antonio http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-186697 Antonio Fri, 26 Feb 2010 18:24:22 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-186697 Porqué si ambos padres lo padecen deciden tener bebés a sabiendas que sus hijos pueden morir por la enfermedad, ignorancia o negligencia?

]]> By: Paulette http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-186405 Paulette Sat, 20 Feb 2010 21:35:04 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-186405 POR FAVOR, a ver si primero empezamos a usar los libros para cuidar la ortografia (que, dicho sea de paso, se escribe con acento en la "i", el cual no encuentro en el teclado estadounidense) <a href="#comment-51366" rel="nofollow">@DANTON </a> POR FAVOR, a ver si primero empezamos a usar los libros para cuidar la ortografia (que, dicho sea de paso, se escribe con acento en la “i”, el cual no encuentro en el teclado estadounidense)

@DANTON

]]> By: Marce http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-184344 Marce Tue, 02 Feb 2010 00:24:11 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-184344 Kathy.. evitamos tener niños con esa enfermedad?? que decis?? Esta muy bueno el documental Kathy.. evitamos tener niños con esa enfermedad?? que decis??

Esta muy bueno el documental

]]> By: kathy http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-184200 kathy Sun, 31 Jan 2010 17:11:38 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-184200 Hola a todos por si les interesa informarse de esta enfermedad en el discovery chanel los domingos y jueves muestras la historia de 4 niñas maravillosas que tienen arlequín es realmente un muy buen reportaje se los recomiendo, para los que crean que es morboso les digo que estar informado de el proceso y causa del nacimiento de niños arlequín no creo que sea morbo al contrario evitamos tener niños con esta enfermedad y nos culturizamos con respecto a muchas enfermedades y síndromes que no conocemos, bueno ojala puedan ver el reportaje saludo a todos. Hola a todos por si les interesa informarse de esta enfermedad en el discovery chanel los domingos y jueves muestras la historia de 4 niñas maravillosas que tienen arlequín es realmente un muy buen reportaje se los recomiendo, para los que crean que es morboso les digo que estar informado de el proceso y causa del nacimiento de niños arlequín no creo que sea morbo al contrario evitamos tener niños con esta enfermedad y nos culturizamos con respecto a muchas enfermedades y síndromes que no conocemos, bueno ojala puedan ver el reportaje saludo a todos.

]]> By: KETIM http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-183911 KETIM Fri, 29 Jan 2010 02:27:29 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-183911 creo que es buena informacion lastima que existan personas ignorantes que no sepan apreciarlo .............................hay que personas que viven en una burbuja y no saben lo que pasa a su alrededor ,que hay miles de enfermedades raras como esta creo que es buena informacion lastima que existan personas ignorantes que no sepan apreciarlo ………………………..hay que personas que viven en una burbuja y no saben lo que pasa a su alrededor ,que hay miles de enfermedades raras como esta

]]> By: S. Bolivar http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-180390 S. Bolivar Fri, 22 Jan 2010 00:13:05 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-180390 Esa no es ninguna maria conchita alonso, es triste como gente por hacer una gracia hace la cagada, colocando el nombre de esa señora por el excremento, asi como pasa en mi pais. Muy buen la info Esa no es ninguna maria conchita alonso, es triste como gente por hacer una gracia hace la cagada, colocando el nombre de esa señora por el excremento, asi como pasa en mi pais.

Muy buen la info

]]> By: fanny http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-176633 fanny Fri, 15 Jan 2010 02:49:46 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-176633 muy buena informacion soy enfermera trabajo con niños y es bueno saber de q se trata su tratamiento y complicaciones en panama no he visto casos de esos pero me parece que me comentaron q en recien nacidos si lo han visto pero casi no sobreviven muy buena informacion soy enfermera trabajo con niños y es bueno saber de q se trata su tratamiento y complicaciones en panama no he visto casos de esos pero me parece que me comentaron q en recien nacidos si lo han visto pero casi no sobreviven

]]> By: Kazuma http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-170148 Kazuma Mon, 04 Jan 2010 23:12:41 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-170148 Me parece buen aporte y una buenisima informacion, y esos analfabetos que dicen que esto es sadismo o se burlan de esta enfermedad, dejenme decirles que me dan mucha lastima ya que como estudiante de medicina que soy he visto muchos casos peores que estos y pues les digo esto es una realidad y para prevenir hay q informarse. Excelente aporte Me parece buen aporte y una buenisima informacion, y esos analfabetos que dicen que esto es sadismo o se burlan de esta enfermedad, dejenme decirles que me dan mucha lastima ya que como estudiante de medicina que soy he visto muchos casos peores que estos y pues les digo esto es una realidad y para prevenir hay q informarse. Excelente aporte

]]> By: negro http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-155906 negro Fri, 04 Dec 2009 02:08:31 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-155906 la verdad apoyo a los que dijeron que maia conchita es una ignorante, pues si todos pensaamos asi seguriamos sumergidos en la ignorancia si asi teniendo acceso a informacion valiosa, todavia existe la ignorancia y en gran medida. pasando a otra cosa excelente trabajo hermano, muy completa y maria conchita sal de tu casa y atrevete a descubrir el mundo en el que vives y no el que te pintan las personas ignorantes que te rodean. la verdad apoyo a los que dijeron que maia conchita es una ignorante, pues si todos pensaamos asi seguriamos sumergidos en la ignorancia si asi teniendo acceso a informacion valiosa, todavia existe la ignorancia y en gran medida. pasando a otra cosa excelente trabajo hermano, muy completa y maria conchita sal de tu casa y atrevete a descubrir el mundo en el que vives y no el que te pintan las personas ignorantes que te rodean.

]]> By: ivanna http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-143798 ivanna Mon, 26 Oct 2009 02:10:55 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-143798 nose como termine viendo ese video en youtube del bebe...y pense que como la gran mayoria de los videos de you tube estaban trucados...me decidi a buscar informacion y ver si realmente eso es verdad me aprece mas que perfecto que,apesar de las cosas malas en internet..hayan blogs como estos que aclaren que SI ES UNA ENFERMEDAD...MUY CRUEL...COMO TODAS...Y QUE NO HAY QUE QUEDARSE CON LOS DE ""ALIEN BABY".... PASA QUE ESTE ES UN MUNDO MUY EGOISTA...MJUY DISCRIMINADOR..ENE L QEU SI NO SOS ""NORMAL""....NO SOS NORMAL....ES MAS...NI SE LO QUE ES NORMAL..... ((sic))..... LA VERDAD...ME PARECE PATETICA LA GENTE QUE HACE CHISTES COJN GENETE QUE REALMENTE SUFRE POR ESTAS COSAS...Y ME PARECE MUY BIEN QEU HAYAN PERSDONAS QUE SE INTERESEN DE VERDAD POR SABER SI ESO TIENE ALGUNA CURA..O SI ALGUIEN SE PREOCUPA POR LA SALUD DE LA SPERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD.. ESTAMSO EN EL SIGLO 21....Y TODAVIA SE SIGUE JODIENDO CON COSAS TAN GRAVES COMO ESTAS...Y SE SIGUE DISCRIMINANDO....COMO SI FUERA QUE ESA GENTE LA APSARA BIEN... SON PERSONAS QUE PADECEN UNA CRUEL ENFERMEDAD...NADA MAS...NO SON PAYASITOS DE CORCO... Y DEBERIAMOS DE AYUDARLAS ANTES DE REIRNOS I DECIR "" QUE ASCO""... nose como termine viendo ese video en youtube del bebe…y pense que como la gran mayoria de los videos de you tube estaban trucados…me decidi a buscar informacion y ver si realmente eso es verdad

me aprece mas que perfecto que,apesar de las cosas malas en internet..hayan blogs como estos que aclaren que SI ES UNA ENFERMEDAD…MUY CRUEL…COMO TODAS…Y QUE NO HAY QUE QUEDARSE CON LOS DE “”ALIEN BABY”….

PASA QUE ESTE ES UN MUNDO MUY EGOISTA…MJUY DISCRIMINADOR..ENE L QEU SI NO SOS “”NORMAL”"….NO SOS NORMAL….ES MAS…NI SE LO QUE ES NORMAL….. ((sic))…..

LA VERDAD…ME PARECE PATETICA LA GENTE QUE HACE CHISTES COJN GENETE QUE REALMENTE SUFRE POR ESTAS COSAS…Y ME PARECE MUY BIEN QEU HAYAN PERSDONAS QUE SE INTERESEN DE VERDAD POR SABER SI ESO TIENE ALGUNA CURA..O SI ALGUIEN SE PREOCUPA POR LA SALUD DE LA SPERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD..

ESTAMSO EN EL SIGLO 21….Y TODAVIA SE SIGUE JODIENDO CON COSAS TAN GRAVES COMO ESTAS…Y SE SIGUE DISCRIMINANDO….COMO SI FUERA QUE ESA GENTE LA APSARA BIEN…

SON PERSONAS QUE PADECEN UNA CRUEL ENFERMEDAD…NADA MAS…NO SON PAYASITOS DE CORCO…

Y DEBERIAMOS DE AYUDARLAS ANTES DE REIRNOS I DECIR “” QUE ASCO”"…

]]> By: ana http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-143594 ana Fri, 23 Oct 2009 22:47:04 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-143594 Me parece imprecionante como hay gente inmadura que escribre en este blog, eso son cosas que pasan y enfermedades que se dan en seres humanos y es bueno saber de todo un poquito, claro a cualquier persona le impreciona pero tampoco hay que alarmarse, pobre de esta señora que sufre viendo a su bebe en esas condiciones...y yo creo q nosotros no somos nadie para quitarle la vida a un ser humano...Dios da la vida y tamnbien la quita...El es soberano de todo... Me parece imprecionante como hay gente inmadura que escribre en este blog, eso son cosas que pasan y enfermedades que se dan en seres humanos y es bueno saber de todo un poquito, claro a cualquier persona le impreciona pero tampoco hay que alarmarse, pobre de esta señora que sufre viendo a su bebe en esas condiciones…y yo creo q nosotros no somos nadie para quitarle la vida a un ser humano…Dios da la vida y tamnbien la quita…El es soberano de todo…

]]> By: efrain http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-135439 efrain Thu, 24 Sep 2009 21:49:38 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-135439 que bien que postearon esta info ya paseandome por youtube me di cuenta de esta enfermedad y queria saber mas de ella muchos lo consideran sadico o como falta de respeto publicar esta informacion. pero si algun dia se toparan con una persona con algun problema grave que los afecte de alguna manera no se preguntarian ¿que sucede con ella? para mi la ignoracia es la peor falta de respeto y es cierto algunas personas sufren por enfermedades extrañas pero para poder ayudarlas primero se tiene que saber como bien hecho que bien que postearon esta info ya paseandome por youtube me di cuenta de esta enfermedad y queria saber mas de ella

muchos lo consideran sadico o como falta de respeto publicar esta informacion.

pero si algun dia se toparan con una persona con algun problema grave que los afecte de alguna manera no se preguntarian ¿que sucede con ella?

para mi la ignoracia es la peor falta de respeto

y es cierto algunas personas sufren por enfermedades extrañas pero para poder ayudarlas primero se tiene que saber como

bien hecho

]]> By: ANDYHARA 11 AÑOS CHILE http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-130423 ANDYHARA 11 AÑOS CHILE Sat, 12 Sep 2009 20:50:13 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-130423 ¿POR QUÉ LO TOMAN COMO CULTURA? NO SABRÃN ACASO QUE HAY GENTE QUE SUFRE POR ESO, LE LLAMAN CULTURA ¿POR QUÉ LO TOMAN COMO CULTURA?

NO SABRÃN ACASO QUE HAY GENTE QUE SUFRE POR ESO, LE LLAMAN CULTURA

]]> By: leslie http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-126965 leslie Thu, 03 Sep 2009 00:46:06 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-126965 i´m very sad for this sick, and very proud that the people create this page, maybe one of my babyes can born like that. i wish resignation and fe to all the families that suffer this sick. god protect this childs, and give resignation for continue on this life i´m very sad for this sick, and very proud that the people create this page, maybe one of my babyes can born like that. i wish resignation and fe to all the families that suffer this sick.
god protect this childs, and give resignation for continue on this life

]]> By: Leticia http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-120151 Leticia Mon, 10 Aug 2009 10:40:23 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-120151 No niego que la primera vez que lei "baby alien" me nacio el morbo por ver de que se trataba el video claro que no me trague la idea de que el bebe fuera de otro mundo, mas que sentir miedo o asco senti tristeza y pena por la gente que lo veia como un mounstro. Que bueno q posteen este tipo de temas pq nos ayuda ver la realidad del tema en lo personal me ayudo muchisimo porque queria saber a que se debia esta condicion y no adjudicarsela a seres extraterrestres xD Otra cosa, no creo q el estar investigando sobre condiciones geneticas me convierta en una persona sadica, no creen?... q mentalidad tan limitada MC No niego que la primera vez que lei “baby alien” me nacio el morbo por ver de que se trataba el video claro que no me trague la idea de que el bebe fuera de otro mundo, mas que sentir miedo o asco senti tristeza y pena por la gente que lo veia como un mounstro.

Que bueno q posteen este tipo de temas pq nos ayuda ver la realidad del tema en lo personal me ayudo muchisimo porque queria saber a que se debia esta condicion y no adjudicarsela a seres extraterrestres xD

Otra cosa, no creo q el estar investigando sobre condiciones geneticas me convierta en una persona sadica, no creen?… q mentalidad tan limitada MC

]]> By: franco http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-118524 franco Mon, 20 Jul 2009 19:05:46 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-118524 que duro nacer asi, alguien sabe cuanto llegan a vivir, favor de responder a mi casilla de mail, gracias geller_capo@hotmail.com que duro nacer asi, alguien sabe cuanto llegan a vivir, favor de responder a mi casilla de mail, gracias

geller_capo@hotmail.com

]]> By: Fr3d99 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-117797 Fr3d99 Thu, 16 Jul 2009 17:41:27 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-117797 # Aracely aracely, como estas.? respondiendo a tu pregunta, puedo decir que tu caso en especial como lo describes fue en un pocentaje menor, por ellos muchos cigotos dben ser de celulas normales. debes ir a un dermatologo especializado. el te hablara sobre tus genes e informacion similar. por tu porcentaje menor de quemaduras. creo que las probabilidades de un bebe sano puede ser de 65%. si deseas más info. o cualquiera de los lectores aca les dejo mi email y con gusto les sacare de dudas. por cierto este material sirve mucho para estudiantes de medicina.. no se si Maria COncha. es ignorante x nacimiento o por crecimiento, como se ve que no conoce la Vida Real.. f.a.a.m99@gmail.com chau # Aracely

aracely, como estas.?
respondiendo a tu pregunta, puedo decir que tu caso en especial como lo describes fue en un pocentaje menor, por ellos muchos cigotos dben ser de celulas normales.

debes ir a un dermatologo especializado. el te hablara sobre tus genes e informacion similar. por tu porcentaje menor de quemaduras. creo que las probabilidades de un bebe sano puede ser de 65%.

si deseas más info. o cualquiera de los lectores aca les dejo mi email y con gusto les sacare de dudas.

por cierto este material sirve mucho para estudiantes de medicina.. no se si Maria COncha. es ignorante x nacimiento o por crecimiento, como se ve que no conoce la Vida Real..

f.a.a.m99@gmail.com

chau

]]> By: Aracely http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-115695 Aracely Wed, 08 Jul 2009 15:23:03 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-115695 hOla, les cuento, yo padezco de esta enfermedad, pero levemente, naci con esta enfermedad pero GRACIAS A DIOS no naci asi de grave, digamos que en un 100% de esta enfermedad yo habre nacido con un 25 o 30% , ahora tengo 22 años, y sigo padeciendola, mi tratamiento es solamente hidratacion excesiva, es decir echarme cremas en el cuerpo por lo menos dos veces y al dia y todo bien, la verdad que mi piel tiene un aspecto normal, nadie sabe que tengo la enfermedad de ictiosis ni lo sospechan, lo unico que me afecta un poco es el frio, pero nada realmente fuera de lo normal, bueno relativamente no.. Al parecer que la razon por la que yo naci con esta enfermedad es que mis papas son primos entre si, mi pregunta es: si alguien sabe si mis hijos puedan nacer con esta misma enfermedad?? he buscado como loca por paginas alguna respuesta pero no la encuentro.... tengo una hermana mayor, ella ha tenido dos hijos y nacieron totalmente sanos gracias a Dios.! mis hijos, si llego a tener nacerian enfermos????! Igual le agradeceria grandemente a la persona que pueda responderme o darme algun link de pagina donde pueda encontrar respuesta a mi preguntaa.!!! Qe esten bien... Saludos........ buenisimo el post.! hOla, les cuento, yo padezco de esta enfermedad, pero levemente, naci con esta enfermedad pero GRACIAS A DIOS no naci asi de grave, digamos que en un 100% de esta enfermedad yo habre nacido con un 25 o 30% , ahora tengo 22 años, y sigo padeciendola, mi tratamiento es solamente hidratacion excesiva, es decir echarme cremas en el cuerpo por lo menos dos veces y al dia y todo bien, la verdad que mi piel tiene un aspecto normal, nadie sabe que tengo la enfermedad de ictiosis ni lo sospechan, lo unico que me afecta un poco es el frio, pero nada realmente fuera de lo normal, bueno relativamente no..

Al parecer que la razon por la que yo naci con esta enfermedad es que mis papas son primos entre si, mi pregunta es: si alguien sabe si mis hijos puedan nacer con esta misma enfermedad?? he buscado como loca por paginas alguna respuesta pero no la encuentro…. tengo una hermana mayor, ella ha tenido dos hijos y nacieron totalmente sanos gracias a Dios.! mis hijos, si llego a tener nacerian enfermos????!

Igual le agradeceria grandemente a la persona que pueda responderme o darme algun link de pagina donde pueda encontrar respuesta a mi preguntaa.!!!

Qe esten bien… Saludos…….. buenisimo el post.!

]]> By: OSWALDO http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-112314 OSWALDO Sat, 20 Jun 2009 04:37:05 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-112314 GRACIAS ...ESTA INFORMACION ....=(.......algun dia encontrare.. ---------la forma de evitar ..eso en los pobres niños...( la suerte que tenemos unos de nacer bien .... y otros la mala suerte de nacer con deficiencias ...voy a aprovechar que naci bien para encontrar una solucion ,,para estos niños ....para evitar el sufrimiento.....de estos ....=()...xD......SE LOS PROMETO........."o.0" GRACIAS …ESTA INFORMACION
….=(…….algun dia encontrare.. ———la forma de evitar ..eso en los pobres niños…( la suerte que tenemos unos de nacer bien …. y otros la mala suerte de nacer con deficiencias …voy a aprovechar que naci bien para encontrar una solucion ,,para estos niños ….para evitar el sufrimiento…..de estos ….=()…xD……SE LOS PROMETO………”o.0″

]]> By: OSWALDO http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-112313 OSWALDO Sat, 20 Jun 2009 04:35:57 +0000 http://www.talfin.net/blog/2007/11/08/harlequin-ichthyosis/#comment-112313 ....=(.......algun dia encontrare.. ---------la forma de evitar ..eso en los pobres niños...( la suerte que tenemos unos de nacer bien .... y otros la mala suerte de nacer con deficiencias ...voy a aprovechar que naci bien para encontrar una solucion ,,para estos niños ....para evitar el sufrimiento.....de estos ....=()...xD......SE LOS PROMETO........."o.0" ….=(…….algun dia encontrare.. ———la forma de evitar ..eso en los pobres niños…( la suerte que tenemos unos de nacer bien …. y otros la mala suerte de nacer con deficiencias …voy a aprovechar que naci bien para encontrar una solucion ,,para estos niños ….para evitar el sufrimiento…..de estos ….=()…xD……SE LOS PROMETO………”o.0″

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